ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Uno de cada mil niños puede tener una enfermedad reumática. Las enfermedades reumáticas tienen un gran impacto en todas las áreas de la vida de la persona, a nivel físico, emocional y social. Cuando son los más pequeños los que se ven afectados por ellas, este impacto es mucho mayor viéndose comprometida la vida de toda la familia.

El efecto que produce el diagnóstico de una enfermedad crónica en los niños es diferente cualitativa y cuantitativamente en función de la edad del niño.

En edad preescolar los niños no pueden entender realmente en que consiste la enfermedad ni lo que implica. Lo que si perciben es que sus padres sufren por algo que tiene alguna relación con ellos y esto puede hacerles sentir mal y culpables.

Durante la etapa escolar es cuando se produce el primer contacto con las implicaciones sociales que puede tener su enfermedad, el niño tiene que empezar a explicarles a los demás qué le pasa, a veces no puede hacer deporte, ni correr no hacer las mismas actividades que el resto, tienen a menudo visitas médicas y debe tomar medicación que muchas veces es a través de una inyección. Se acostumbran rápidamente a los tratamientos mostrando mucho interés por aprender nuevos conocimientos y habilidades, incluso se sienten orgullosos al ver cómo reaccionan sus compañeros. Su actitud suele ser más racional que la que presentan sus padres, sufriendo menos que ellos.
A medida que se hacen mayores y se acerca a la adolescencia son capaces de implicarse de forma más activa en su tratamiento, lo que les da un papel más activo y tienen sensación de control de su enfermedad.

Durante la adolescencia la enfermedad reumática puede hacerles sentir diferentes a los demás en una etapa donde lo más importante es ser aceptado por el resto. A veces la autoestima puede verse comprometida y pueden llegar a esconder su enfermedad e incluso a negarla dejando de cuidarse. Se ven obligados a ajustar su ritmo de vida y cambiar hábitos y actividades inadecuadas que otros adolescentes realizan y a combinar actividades propias de su edad con el tratamiento, visitas médicas, brotes, etc. Se encuentran a menudo en el dilema entre decidir entre “pasar de todo” o cuidar su salud.
Dependiendo de cuál sea su decisión, los padres deberán intervenir para evitar problemas mayores.

¿Qué podemos hacer para ayudar a nuestros hijos a convivir mejor con su enfermedad?
En el caso de los niños nuestras acciones para suavizar el impacto psicológico dependerán claramente de la edad y el grado de madurez del niño pero en general la pauta a seguir es intentar que la enfermedad y el tratamiento formen parte de la vida cotidiana del niño diferenciando su entidad como persona de la enfermedad, tener claro que el niño es mucho más que su enfermedad, ésta es solo una característica, no el todo, es muy importante hacerles ver que se les valora, quiere y acepta independientemente de su enfermedad.
Siguiendo el esquema anterior, en preescolares podemos incluir ciertos aspectos del tratamiento en los juegos. En escolares podemos enseñarles a hablar y explicar a sus compañeros de su enfermedad como una faceta normal de su vida, sin culpa ni remordimientos de conciencia. Por último durante la adolescencia hay que favorecer que participen de todas las actividades propias de su grupo de amigos y edad encajándolo de forma equilibrada con la buena gestión de la enfermedad sin sobreprotegerlos para que vayan siendo ellos mismos los que gestionen la enfermedad al mismo tiempo que irán aprendiendo a gestionar su vida.

Patricia Planas